במועצה המקומית עומר הסמוכה לבאר שבע כולם כבר מכירים את ד"ר רמאון בירנבאום ואת בתו רות. שניהם רצים יחד בחודשים האחרונים במסלולים קבועים ברחבי היישוב, כשנלה, כלבת הבוקסר, לצידם. רות ישובה בכיסא הגלגלים שלה, ורמאון דוחף אותה מאחור וכולם, כולל הכלבה, לא מפסיקים לחייך כל הדרך אל עבר המטרה.
המטרה היא מרתון ירושלים, שיתקיים ביום שישי הקרוב, אליו יוזנקו השניים למקצה המלא, כשאיתם יחד חברים ובני משפחה שילוו אותם לפרקים כל הדרך לקו הסיום.
"הרעיון היה לרוץ בכל שנה במרתון ירושלים כפי שקרה ב-2019, אלא שאז נכנסה הקורונה לחיינו וביצענו במקום מרתון עצמאי במדבר יהודה", מספר רמאון, "אחד הבנים שלי לומד במכינה הקדם צבאית בחצבה, אז ארגנו מרתון שהסתיים שם בערבה וכל החברים מהמכינה רצו איתנו את 10 הק"מ האחרונים. זה היה מאוד מיוחד ורצינו לחזור על זה השנה, אבל יש משמעויות רבות לארגון מרתון וזה לא יצא בסוף לפועל, בין היתר בשל העלויות הגבוהות. זו גם הסיבה שחזרנו לתוכנית המקורית – לרוץ במרתון ירושלים".
רמאון ורות בירנבאום עם הכלבה נלה | צילום: פרטי
מאיפה הרצון הזה לרוץ דווקא במרתון ירושלים בכל שנה?
"יש במרוץ הזה אווירה מיוחדת, נוף ואתגר קשה יותר. גם הארגון מצוין, אבל בעיקר מדובר באווירה שיש בעיר".
אוהבת אנשים וטבע
ד"ר רמאון בירנבאום הוא ראש מעבדת מחקר באוניברסיטת בן גוריון שבבאר שבע, ומרצה וחוקר בתחום מחלות גנטיות ואפיגנטיקה. הוא נשוי לאדוה ולשניים יש עוד שלושה בנים הגדולים מרות. רות, 12, בת הזקונים, מתמודדת עם אפילפסיה קשה ושיתוק מוחין. מזה מספר שנים היא חניכה בבית הדרומי של עמותת בית הגלגלים בקיבוץ אורים, המסייעת ומהווה בית שני למאות בני נוער ובוגרים עם מוגבלות פיזית. השנה היא תשתתף במרתון על מנת לגייס תמיכה למחנות הקיץ של העמותה.
"בית הגלגלים הוא הבית השני שלי", סיפרה רות בהודעה שפרסמה בפלטפורמה לגיוס ההמונים Jgive, "שם אני פוגשת ומבלה עם החברים הטובים שלי. סופי השבוע שם מלאים בפעילות חברתית ומעניקים לנו המון שמחה ואושר שממלאים אותנו באנרגיות חיוביות. השיא של הפעילות החברתית מתרחש במחנה הקיץ שאנחנו כבר מחכים לו, שהוא חוויה משמעותית ובלתי נשכחת".
רמאון ורות בירנבאום במרתון ירושלים | צילום: פרטי
"בגיל שלושה שבועות אבחנו אצל רות אפילפסיה מאוד חמורה", נזכר רמאון, "ברמה כזו שהאבחנה הראשונה דיברה על כך שהיא לא תדבר ולא תלך, אלא תהיה צמח. רופאה שפגשנו בארה"ב, שם רות נולדה, המליצה לנו ללכת לחוות דעת שנייה אצל רופא מומחה לסוגי אפילפסיה שונים מילדות. הוא אבחן משהו קצת אחר, שינה לה את הטיפול וגרם בכך לשינוי בסוג האפילפסיה שלה. גם אני שיניתי את תחום המחקר שלי ועברתי להתמקד במחלות מסוג אפילפסיה בזכות רות, כדי להבין את הגורמים לה. אותו טיפול ייחודי שקיבלה עשה לה סוג של אתחול למוח והמחלה הפסיקה לשלב מסוים, רק כדי לחזור בצורה אחרת. מאז ועד היום זה פחות או יותר בשליטה. יש לרות גם שיתוק מוחין עקב שינויים מבניים במוח".
עד כמה היא מתרגשת לקראת המרוץ?
"היא מחכה ומתרגשת. מדברים על זה כל הזמן. ריצות אמצע השבוע במסגרת תכנית האימונים התבצעו בדרך כלל איתה, והיא ממש חיכתה לזה. היא תמיד תענה כן אם אשאל אותה אם היא רוצה לבוא לרוץ. היא יושבת לה על הכיסא ואני דוחף אותה, כשלצדה הכלבה שהיא החברה הכי טובה שלה. היא מאוד אוהבת לראות אנשים וטבע, זה הטיול שלה. היא עצמה מתאמנת פעמיים בשבוע בשחייה ויש לה תלת אופן מיוחד שמאפשר לה להתאמן ברכיבה לפחות פעם בשבוע, לצד תרגילי מדרגות שהיא מבצעת. אנחנו מאוד מקפידים לחזק אותה מבחינה גופנית".
בית הגלגלים הוא ארגון ארצי לצעירים ולבוגרים עם מוגבלות פיזית, הכולל שישה בתים פתוחים לאוכלוסיות שונות מכל חלקי החברה. כל בית מהווה מסגרת חברתית וחינוכית מהנה ומשמעותית, שבה מתנסים במגוון כישורי חיים ובאינטראקציות בין אישיות. המקום מציע מסגרת רציפה מגיל 9, דרך ההתבגרות ובמהלך הבגרות, עם מגוון תכניות ופעילויות במטרה לאפשר רכישת מיומנויות חברתיות וקידום השתתפות חברתית ואזרחית בכל מעגלי החברה.
"קשה לי לתאר במילים את מה שהעמותה הזו עושה עבורנו", מודה רמאון, "רות כל הזמן צמודה אלינו, תחת השגחה מלאה, ושם זה המקום שלה שבו היא צוברת חוויות. גם לנו לקח זמן לשחרר ולאפשר לה לא להיות תחת הפיקוח שלנו".
רמאון ורות בירנבאום עם הנשיא לשעבר רובי ריבלין במרתון ירושלים | צילום: פרטי
ומה המשמעות של מחנות הקיץ עבור הילדים?
"מדובר בחמישה ימים שם, הם עוברים כל מיני פעילויות ואטרקציות מיוחדות. העמותה זקוקה ל-90 אלף שקלים, וזו ההזדמנות שלנו להחזיר לה ולהוקיר תודה על פועלה. העמותה מאד משמעותית עבורה וגם כל תשומת הלב שהיא מקבלת מהמרוץ, ומכל השיח סביבה. כולי הערכה על מה שהעמותה נותנת לה, שזו האפשרות לחוות חוויות כמו כל ילד".
