את עולם הרכיבה על אופניים אני מכיר די טוב. כילד רכבתי הרבה וכיום רבים מחברי רוכבים במסגרות שונות. החיבור המשמעותי ביותר לאופניים, הוא דרך בני בן התשע. ילד פלא שמנצל כל הזדמנות לרכוב, מתאמן כבר שלוש שנים במסגרת חוגי המתנ"ס וקבוצת "בייקגייד" במודיעין ומתחרה פעיל בתחרויות רכיבה בכל הארץ. אני מקנא בילד הנחוש שמתאמן ומתחרה, לא בגלל ההישגים והמדליות שצבר בשנה החולפת. אני מקנא בו כי הוא מזמן עקף אותי בכושר וביכולת הרכיבה. תמיד עסקתי בספורט כדי לשמור על בריאותי ופעילות גופנית הייתה חלק משגרת הטיפולים הרפואיים שלי.
מתחרה פעיל בתחרויות רכיבה בכל הארץ | צילום: אלבום פרטי
עוד כתבות בנושא בשוונג
"אני וביתי שנמצאת על הספקטרום האוטיסטי עושים טריאתלון"
"פעילות לאנשים עם מוגבלויות היא בעדיפות עליונה אצלי"
קבע את התוצאה הכי טובה של עיוור באיש ברזל
האהבה לרכיבה על אופניים
לפני כ-47 שנים נולדתי עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס, מחלה תורשתית קשה שנחשבה בימים הרחוקים ההם למחלת ילדים חשוכת מרפא. המחלה הרב-מערכתית פגעה במערכת העיכול ובמערכת הנשימה וכחלק מסדר היום, רשמו הרופאים גם פעילות גופנית. מיותר לציין שלצד התרופות, הפיזיותרפיה והאשפוזים, הספורט היה החביב עלי. לפני כ- 10 שנים, בעקבות התדרדרות במצב הריאות, עברתי השתלת ריאות שהחזירה אותי למסלול. את הפרק השני בחיי, המשכתי עם לידה של ילד שנתן משמעות חדשה לחיים. כפיר הקטן נולד כפג בשבוע ה-26 וכדי לשמור על חייו שוב נכנס הספורט לחיינו. מספורט טיפולי, דרך הפעלה שלנו ההורים ועד לרכיבה מסודרת על אופניים שהעניקה לגור האריות שלנו כיוון ובריאות שהפתיעה את הרופאים.
האהבה לרכיבה על אופניים וההשקעה שלנו בכפיר הקטן, הוסיפה המון צבע ושמחת חיים. באחד הימים ביקש כפיר להצטרף לאימון הורה וילד, כמו רבים מחבריו. התשובה האוטומטית שלי, הייתה חיובית, כמובן. כך מצאתי את עצמי, ביום שישי באמצע אשפוז בית, עם טיפול אנטיביוטי לתוך הוריד, קושר שני זוגות אופניים ויוצא לדרך. האמונה המופרזת בכישורי הרכיבה והצפייה של הילד לרכיבת סינגלים עם אבא, התפוצצה בפנים. לאחר כ-400 מטרים, הדופק עלה והגוף החל לכאוב. הוריד הפתוח עם צינורית האנטיביוטיקה, החל לשרוף ואני נאלצתי לחזור למכונית. הילד שלי המשיך בלעדיי לרכיבת ההורים מוקף בהורים חזקים מאוד. היו שם שני טריאתלטים, מרתוניסטית, ואיש ברזל אחד, שאליהם לא יכולתי להשתוות.
כפיר מבצע את "אתגר הקש" בכיתה | צילום: אלבום פרטי
מה זה אתגר הקש?
הילד שלי, ספורטאי אמיתי, לקח את ההתנסות למקום מלא השראה. הוא התעניין ורצה לדעת מה יש לי, לאביו. הסתרתי את האכזבה שלי והסברתי בסבלנות שאני הסופרמן הפרטי שלו, אבל יש דברים שקצת קשים לי. הוא הפנים בדרכו שלו וניסה להבין את ההבדל ואיך מרגישה הנשימה שלי. זה קשה להסביר במילים איך מרגישות ריאות חולות, אבל הוא באמת רצה לדעת. בחודשיים האחרונים במסגרת מאבק להכנסת תרופה מצילת חיים לסל הבריאות, ייצרו באיגוד CF קמפיין חווייתי חדש. מסע ההסברה כולל אתגר הממחיש כיצד נושמים ילדים (וגם מבוגרים) החולים במחלה. הרעיון פשוט, מבצעים פעילות גופנית ומעלים את הדופק. לאחר מכן, סותמים את האף ומנסים לנשום דרך קשית.
את האתגר, ביצעו ספורטאים רבים בניהם פיטר פלצ'יק ונבחרת ישראל בג'ודו. גם הבן שלי הצטרף למאמץ ההסברתי וצילם את עצמו מבצע את אתגר הקש. הוא הרצה בבית הספר והפיץ את הסרטון בין חבריו. הרצון של כפיר לעזור ולמצוא פתרון בצורה חיובית ומלאת שמחת חיים ממלאת אותי בגאווה, לא פחות מהישגיו הספורטיביים. אני מזמין אתכם לצפות בסרטון שהכין כפיר במסגרת הוולוג שלו "כפירי בדרכים". נסו בעצמכם, שתפו את הסרטון וצלמו סרטונים נוספים שלכם מבצעים את אתגר הקש.
כמה פרטים על הקמפיין, נשמח שתיקחו בו חלק: בימים אלה, החולים בסיסטיק פיברוזיס יוצאים למלחמה על חייהם. סיסטיק פיברוזיס היא המחלה התורשתית השכיחה הקשה ביותר בעולם המערבי. המחלה פרוגרסיבית, קשה במיוחד ומקצרת חיים ועשויה להוביל לפגיעה רב מערכתית בגוף.
מה אנחנו מבקשים?
צלמו את עצמכם, או שאנחנו נגיע לצלם אתכם, במצלמת הטלפון החכם שלכם, כאשר אתם מבצעים את אתגר הקש:
• תחילה יש לרוץ במקום במשך חצי דקה
• לאחר מכן, נסו לנשום דרך קש עם אף סתום במשך חצי דקה תוך שאתם מצלמים את עצמכם
• לאחר מכן פנו למצלמה ואמרו: "זה לא פשוט לנשום דרך קש. תחשבו מה עובר על חולי CF שנאלצים להתמודד עם מחלת ה-CF ולא מצליחים לנשום. הצטרפו גם אתם לאתגר הקש ועזרו להכניס תרופה מצילת חיים לסל הבריאות. חולי ה-CF רק רוצים לנשום".
• נשמח אם תשלחו אלינו את הסרטים ובמקביל תשתפו אותם גם בעמודי הרשתות החברתיות שלכם, בליווי ההאשטג" #רוצים_לנשום
קצת על המאבק שלנו:
חלק מחולי ה- CF נותרים ללא מענה טיפולי ונתונים בסכנת חיים מתמדת. התרופה אותה אנו מבקשים להכניס לסל הדגימה עליה משמעותית ומתמשכת של תפקודי ריאות.
חולים בעלי מוטציה RF, נתונים בידי סכנה של ירידה משמעותית בתפקודי הריאות והדרדרות קלינית, בכל רגע נתון ואף למוות.
מחלת ה-CF הנה המחלה התורשתית השכיחה הקשה ביותר בעולם המערבי, מחלה סופנית מורכבת ומרובה במוטציות, כאשר לכל מוטציה טיפול אחר ומותאם אישית משלה. המחלה פרוגרסיבית, קשה במיוחד ומקצרת חיים ועשויה להוביל לפגיעה רב מערכתית בגוף.
