העמותה לתסמונת רט – מלאכיות הדממה מקיימת מרוץ שכל הכנסותיו יתרמו לטובת קידום המחקר למציאת תרופה לתסמונת והעלאת איכות חייהן של הבנות אשר לוקות בתסמונת. מקצים תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ. מקצים עממיים הליכה 5 ק"מ ו-300 מ' קטקטים. תסמונת רט זו מוטציה גנטית שפוגעת רק בבנות (אחת ל10,000 לידות). התסמונת מתבטאת בהידרדרות באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית. אי היכולת שלהן לדבר (למרות שהן מבינות הכל) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה".
המרוץ נותן הזדמנות למשתתפים להיות שותפים מלאים בדרך שיכולה לשנות את העולם | צילום: צלמי שוונג
"המרוץ, מלבד הריצה, נותן הזדמנות למשתתפים להיות שותפים מלאים בדרך שיכולה לשנות את העולם – תסמונת רט יכולה להיות התסמונת הנוירולוגית הראשונה ההפיכה", אומרת סיגל הרץ- תירוש מנכ"לית העמותה לתסמונת רט, "בשנת 2007 לאחר פריצת הדרך של חוקרים שהצליחו לרפא מודלים של עכברי מעבדה החולים בתסמונת רט, הצבנו לעצמנו מטרה – תוך חמש שנים להגיע למחקרים קליניים בבנות. וכך קרה. בזכות כל אותם אנשים אשר ראו לנגד עיניהם את חזוננו הגענו לרגע זה. עתה מוטלת עלינו המשימה להמשיך ולממן את המחקרים למציאת מרפא ומזור ללוקים בתסמונת קשה זו".
המרוץ יתקיים ב-21.5.16 ברחבה מחוץ לקאנטרי ברמת אביב ג' החל משעה 06:00, וכל הכנסותיו קודש להמשך מימון המחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול בחולים.
מקצים תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ, מקצים עממיים הליכה 5 ק"מ ו-300 מ' קטקטים.
