Friends4ALS – מרוץ החברים למען חולי ה-ALS בישראל, מייסודו של שי ראשוני ז"ל. לקידום המחקר למציאת תרופה ל-ALS ולתמיכה בחולים ובבני משפחותיהם, יתקיים ביום חמישי הקרוב, ה-21 באוקטובר 2021 בשעה 16:30 במתכונת היברידית. כלומר, המשתתפים בוחרים אם לרוץ או ללכת באירוע המרכזי ברמת השרון, או לרוץ בכל מקום בארץ ובעולם ולהשתתף בשידור החי בזום. אירוע העשור יהיה מלא יותר מתמיד בהתרגשויות ובהפתעות, בהן: הפנינג חוויתי למבוגרים וילדים, מסלולים משפחתיים ומותאמים לילדים, לעגלות וכיסאות גלגלים. מוסיקה, כיבוד קל ועשרות פעילויות מהנות.
בכספי המרוץ עמותת ישראלס מפעילה תוכניות לתמיכה בחולים ומקדמת את המחקר למציאת תרופה ל-ALS. בעמותה מועסקים 4 עובדים סוציאליים שמלווים את החולים ובני משפחותיהם, בפריסה ארצית, מרגע האבחון ולאורכו של מסע ההתמודדות עם המחלה. כמו כן, העמותה דואגת להנגשת תקשורת לחולים ולהסעת חולים שלא יכולים לצאת מהבית בדרך אחרת, ברכב הסעות ייעודי. כספי המרוץ מסייעים לעמותה להפעיל פרויקטים מיוחדים כגון: ריצוף גנטי מלא של דגימות DNA לחולים, איתור ואבחון חולים במגזר הערבי ואף לממן מלגת מחקר לפוסט דוקטורנט במעבדה יוקרתית שחוקרת ALS בארה"ב.
אודות ALS
בישראל חיים כ-600 חולים ובכל שנה מאובחנים כ- 120 חולים חדשים ונפטר מספר דומה של חולים. תוחלת החיים הממוצעת של החולים הוא 3-5 שנים מיום האבחון. ALS פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת, בהדרגה, לשיתוק של כל שרירי הגוף.
עמותת ישראלס
עמותת ישראלס הוקמה בשנת 2005 על ידי דוד כהן ז"ל, איש עסקים חיפאי שחלה ב-ALS. כהן גילה לדאבונו שלא רק שאין תרופה למחלה, אלא שלא ניכר שום מאמץ למצוא תרופה למחלה בישראל, הידועה בזכות הישגיה המדעיים. החולים באותה תקופה נאלצו להתמודד לבדם עם הקשיים הרבים שהמחלה נושאת עמה. הוא גייס במהרה מעגל תומכים והניח את היסודות למאבק במחלת ה-ALS בישראל. במהלך השנים הצטרפו לעמותה פעילים רבים, ביניהם דמויות אמיצות ומעוררות השראה. שניים מהם עמדו בראש העמותה: ניר צורן ז"ל ודב לאוטמן.
אפרת כרמי, מנכלית ישראלס: "בעבודה קשה עם מטרות ברורות והרבה נחישות, רצון וסבלנות העמותה משנה יום יום את מציאות חיי החולים: קידום המחקר של מחלת ה-ALS והענקת תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם. במהלך השנים, העמותה השקיעה מיליוני שקלים במחקר, פיתחה שירותים ייעודיים לחולים ולבני משפחותיהם והצליחה להעלות את המודעות למחלה ולהוציא אותה מאלמוניותה. העמותה גאה במחקר הפורה, בפריצות הדרך בעולם ובהצלחתה להביא לכך שהחולים לא מתמודדים לבד, וזוכים לייצוג, לליווי ולתמיכה לכל אורך הדרך".
להרשמה ותרומה לחצו כאן
או: 9026*
