בשבת, 7 במאי 2011, יתקיים מירוץ האביב למען ילדות הסובלות מתסמונת רט. מאיר לוטן פיזיוטרפיסט, המרכז הארצי לאבחון הערכה והדרכה לתסמונת רט, מציג את חשיבות הפעילות גופנית עבור בנות עם תסמונת רט: אימון במסילה הביא לשיפור משמעותי בכושרן הגופני של הילדות המאומנות
מאת:שוונג תקשורת
ביום שבת ה- 7 במאי 2011, יערך מירוץ לטובת קידום המחקר למען מלאכיות הדממה, ילדות הלוקות בתסמונת רט. המירוץ יערך ויכלול מקצים למרחק של 10, 5 ק"מ ומסלול ל – 2 ק"מ המיועד לילדים. סיגל הרץ-תירוש, מנהלת המרכז לתסמונת רט בישראל אומרת, "חיבור המרוץ לילדות הלוקות בתסמונת רט הוא כה נכון וטבעי. ילדות הלוקות בתסמונת רט אומנם אינן יכולות לדבר אך יכולות להרגיש ולתקשר. אורח חיים נכון, כושר גופני ובעיקר הרבה אהבה וקבלה של הסביבה יכולה לתרום פלאים להתפתחות הבנות."
פעילות גופנית עבור בנות תסמונת רט
תסמונת רט הינה תסמונת נוירולוגית התפתחותית בעלת מקור גנטי הפוגעת בעיקר בבנות. התסמונת מכונה מלאכיות הדממה בשל אחד מהליקויים הקשים ביותר בתסמונת, אובדן היכולת לדבר. התסמונת הינה בעלת מאפייני נכות קשים: בעיות תחושתיות ומוטוריות שונות. היכולות המוטוריות הדועכות אצל ילדות אלה הן התפקוד הידני ויכולת הניידות הכללית. עקב כך, מגיעות רבות מהילדות למצב בו הן זקוקות לכסא גלגלים. למרות שכ- 50%-75% מהילדות מסוגלות להלך בשנות חייהן הראשונות, כ- 75% מאבדות את יכולת ההליכה עם השנים, וזקוקות לכסא גלגלים לשם ניידות.
בעיות נוספות הקשורות לחוסר בשלות של המערכת האוטונומית במוח הן: מערכת העיכול (הורדת תנועתיות מעי ועצירויות), מערכת זרימת הדם הפריפרית (כפות רגליים קטנות, כחולות ונפוחות), המערכת הנשימתית (אי סדירות נשימתית) והמערכת הלבבית. אי לכך, המטפלים במקצועות הנלווים לרפואה ממליצים על הפעלה גופנית, כמו הולכה מרובה, לשם שמירת הניידות ומניעת נזקים משניים לתסמונת.
כך למשל, חוסר ניידות נמצא כגורם מנבא להופעת עקמת בגיל צעיר אצל בנות עם תסמונת רט ואף כמנבא להתפתחות עקמת באוכלוסייה זו. נמצא כי היכולת לעלות ולרדת מדרגות מנבאה את מידת הופעת וחומרת העקמת אצל בנות תסמונת רט. כך, ילדות תסמונת רט שאינן פעילות זקוקות לניתוח לתיקון העקמת ב-66% מהמקרים, לעומת 25% מהמקרים כאשר הילדות ניידות.
בעניין זה קיימת הסכמה בקרב מטפלים על צורך בפיזיותרפיה, והידרותרפיה אינטנסיבית לעצירת התקדמות העקמת. חשוב לעודד הפעלה גופנית כאמצעי לשמר את יכולותיהן המוטוריות של ילדות תסמונת רט. המלצה לפעילות גופנית נובעת אף מן הצורך למנוע מאפיינים פתולוגיים המשניים לחוסר ניידות הכוללים: ירידה בתפקוד המערכת הלבבית/נשימתית, דלדול שרירים והופעת פצעי לחץ.
ממחקר שבוצע בנושא אימון גופני על מסילה נעה של בנות עם תסמונת רט בוצע בישראל עלה כי האימון במסילה נעה הביא לשיפור משמעותי בכושרן הגופני של הילדות המאומנות (לאור ירידה בדופק המנוחה והמאמץ) ושיפר במידה ניכרת את כלל התפקוד המוטורי שלהן.
ממצאים מחקריים מעלים עוד כי החלק הפרא-סימפטטי של המערכת האוטנומית מתפקד באופן תת-נורמלי אצל בנות עם תסמונת רט. ההמלצות הנובעות מממצאים אלו הינן לתרגל את הבנות הלוקות בתסמונת רט בתרגול מוטורי, על מנת לגרום לנשימות עמוקות המגבירות את הפעילות של המערכת הפרא-סימפטטית (כולל טיולים בתנאי מאמץ ועל מסילה נעה). סיבה נוספת לתרגול גופני עם בנות תסמונת רט, אשר אינה פחותה בחשיבותה, היא האפשרות של מניעת התדרדרות שניונית האופיינית לבנות עם תסמונת רט. השערות אשר העלו באחרונה חוקרים מעלות את האפשרות כי יתכן וניתן על ידי טיפול אינטנסיבי למנוע הגעתן של בנות עם תסמונת רט לשלב IV של התסמונת (שלב ההידרדרות המוטורית המאוחרת – שלב בו 85% מהבנות מגיעות לכסא גלגלים).
הכותב: מאיר לוטן פיזיוטרפיסט, המרכז הארצי לאבחון הערכה והדרכה לתסמונת רט, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר. ביה"ס למדעי הבריאות, החוג לפיזיותרפיה, המרכז אוניברסיטאי אריאל שבשומרון, באריאל.
