ב-2010, ממש רגע לפני חג החנוכה, אובחן עידו קפלן בגיל שנה וחודשיים עם מחלת ניוון השרירים דושן-בקר וכל התוכניות של משפחתו לעתיד השתנו באחת. "מדובר במחלה נדירה ופרוגרסיבית, שמתקדמת לאורך השנים", מספרת אימו טלי, "עידו אובחן במקרה ולא בגלל שהיו לו סימנים תפקודיים מסוימים. לכן חוסר הוודאות היה גדול בכל הקשור למה עוד מחכה לנו ומה עושים מכאן והלאה".
לכתבות נוספות בנושא:
טיפים להתנהלות תזונתית נכונה במהלך צ'אלנג' ישראמן
בין צ'אלנג' ישראמן לטור דה פראנס: אילן אולמן וחגי אשלגי בפודקאסט של שוונג
צ'אלנג' ישראמן יעניק גם השנה סלוטים לאליפות צ'אלנג' העולמית
כשטלי ובעלה עמית ניסו להבין ולחפש בעברית מה אומרת המחלה הם לא מצאו יותר מדי מידע. אז הם פנו אל מעבר לים ושם איתרו עמותות שונות שיודעות איך מטפלים במחלה שהיא בעיקרה גנטית, ופוגעת ברוב המוחלט בבנים.
"המטרה הייתה קודם כל לנסות לעצור את התקדמות המחלה, וכשראינו שאין מידע בארץ החלטנו להקים את עמותת 'צעדים קטנים' יחד עם הורים נוספים", מפרטת קפלן, מנכ"לית העמותה, "ומאז אני מנהלת ומובילה אותה. יש לנו היום צוות קטן ומקצועי שמלווה את המשפחות משלב האבחון ולאורך כל שלבי התקדמות המחלה".
"מדובר במחלה חשוכת מרפא עם תוחלת חיים קצובה", ממשיכה קפלן, "אבל אנחנו רואים את האור בקצה המנהרה כי יש כמה תרופות שאושרו בעולם וביכולתן לעצור את התקדמות המחלה. אנחנו מקווים שגם בישראל יראו לנכון לממן אותן".
היום עמותת "צעדים קטנים" מספקת תמיכה הוליסטית, ליווי רגשי, עזרה במימון תרופות וגם פועלת להעלאת מודעות למחלה ושיפור וקידום המחקר. אחת הדרכים דרכן מנסה העמותה להעביר את משמעות המחלה עבור אותם ילדים היא באמצעות שיתוף הפעולה עם שוונג ועם המסלול החברתי בתחרות צ'לאנג' ישראמן. שת"פ שנכנס לשנתו השמינית.
ספורטאים וספורטאיות שנרשמים לתחרות במסלול החברתי מתחייבים לגייס כספים למען פעילות העמותה ושיפור איכות החיים של הילדים החולים דרך פתיחת קמפיין חברתי לגיוס תרומות. במידה והם עומדים ביעד הגיוס בסיום הקמפיין הם מקבלים קוד להרשמה לישראמן.
עידן קפלן בישראמן | צילום: טלי קפלן
"שיתוף הפעולה הזה נוצר מתוך החיבור של שריר למען שריר", מפרטת קפלן, "במחלה הזו אין לילדים שריר והיכולת התפקודית שלהם הולכת ופוחתת בעוד שבצ'אלנג' ישראמן אנשים לוקחים את היכולות שלהם לקצה. המכנה המשותף הוא התמדה וחוסר כניעה לאתגרים".
מה התגובות שאת מקבלת מאנשים שגייסו כספים לטובת העמותה בדרך לצ'אלנג' ישראמן?
"שמענו שבמהלך הרגעים הקשים בתחרות, כשאנשים רבים חשבו להישבר ולהפסיק, זה היה עוד גורם שמאוד עזר למוטיבציה. המחשבה על הילדים האלה נתנה להם את הכוח להמשיך לסיים. ההתמודדות שלי עם האבחון של עידו למשל הייתה בהקמת העמותה, בעוד שעמית בעלי לקח את זה לכיוון של הספורט. הוא נדבק בחיידק הטריאתלון והשנה תהיה הפעם השביעית שהוא יתחרה ויעשה את מסלול החצי איש ברזל (1.9 ק"מ שחייה, 90 ק"מ רכיבה על אופניים ו-21.1 ק"מ ריצה – א.י)".
בכל שנה מאובחנים בממוצע 15 חולים חדשים בישראל בדושן-בקר, וסך הכל ישנם כ-400 מאובחנים היום. משמעות הדבר היה שישנם כ-2,000 בני משפחה במעגלים הקרובים לחולים שמושפעים מהמחלה. המחלה מאובחנת לרוב בגילים 3 עד 4, כשבגיל 12 לרוב יכולת ההליכה מדרדרת והנערים נעזרים בכיסא גלגלים ממונע. משם התפקוד ממשיך להידרדר בשל התפרקות השריר והחלפתו ברקמת שומן, עד שרובם הולכים לעולמם בעשור הרביעי לחייהם בממוצע.
יניב פתאל עם ילדי העמותה בישראמן | צילום: טלי קפלן
אחד מהספורטאים שמגיעים שנה אחר שנה לישראמן, ומי שלקח חלק כבר חמש פעמים במסלול החברתי הוא יניב פתאל, 34, איש היי טק וגם מאמן ריצה. "מהפעם הראשונה היה לי חיבור עם הילדים", מודה פתאל, "בהתחלה היה מדובר באתגר מעניין ששירת אותי ואת העמותה ודי בקלות גייסתי כמה אלפי שקלים, אבל נחשפתי באמת לפעילות רק כשהגעתי לישראמן".
"פתאום ראיתי את הילדים, פגשתי את טלי, ומהפעם הראשונה נוצר בינינו חיבור. הרגשתי כמה התרומה משמעותית כשהם חיכו לי בקו הסיום, והכרוז הכריז 'עכשיו מסיים יניב פתאל תורם צעדים קטנים' ואז הילדים העניקו לי את המדליה. זה היה מרגש מאוד ואמרתי לעצמי שאמשיך לעשות את זה. השנה תרמתי גם סכום כסף שנכנס לי כתוצאה משירות המילואים שלי שהיה במקביל לימי עבודה".
יניב פתאל עם חן יהלום ז"ל | צילום: פרטי
"לפני קצת יותר משנה, במהלך אימונים לתחרות איש ברזל בדרך לישראמן, החלה המלחמה והחבר הכי טוב שלי חן יהלום ז"ל נהרג. החלטתי להקדיש השנה את גיוס הכספים גם לטובת העמותה וגם לזכר חן שיש פרס על שמו בתחרות – מאסטרס יהלום. חן היה אדם שכולו נתינה, כזה ששם את האחר לפניו".
