ביום שבת 7.5.11 התקיים מירוץ קאנטרי ג' ברמת אביב. הכנסות המירוץ מוקדשות למציאת תרופה להצלת "מלאכיות הדממה" – ילדות שסובלות מתסמונת רט הפוגעת ביכולות המוטוריות אצל ילדות. לפי סיגל זיסמן יש סיבה להיות אופטימיים. לאחרונה הצליחו לרפא מהמחלה עכברי מעבדה והדרך לריפוי מחלות דומות אצל בני אדם (פרקינגסון, אלצהיימר ואוטיזם למיניהם) נראית באופק. במירוץ לקחו חלק כ-700 משתתפים בכל הגילאים. המקצים החלו במקצה של 300 מטר לקטנטנים, 2 ק"מ לילדים ו- 5 – 10 ק"מ למבוגרים. בסוף גם התקיימה צעדה של "מלאכיות הדממה". יפיפיות קטנות שלקו בתסמונת הקשה וביחד עם משפחתן שומרות על אופטימיות לקראת התרופה המיוחלת. מפורסמים רבים התגייסו למרוץ ולתרומה ונעמה זיו-אב ראיינה את נתן בשבקין (הישרדות), אינה לובנוה (שבתה דיאנה לוקה בתסמונת רט) וסיגל זיסמן, ראש עמותת "מלאכיות הדממה" (אחייניתה לוקה בתסמונת) שהעניקה את הגביעים לזוכים יחד עם רונה רמון
מאת:נעמה זיו-אב
איך שמעת על המירוץ היום?
הגעתי למרוץ דרך חבר טוב, ליאור זיסמן, אחיינה של סיגל סיזמן מנכ"ל "העמותה למען מלאכיות הדממה", אחותו לוקה בתסמונת רט.
באיזה מירוצים השתתפת לאחרונה?
מרתון ת"א.
איזה ספורט אתה עושה בד"כ?
עוסק באומנות הלחימה MAA, מתאמן בחדר-כושר ורץ. אני רץ פעמיים בשבוע, רוצה שלוש.
איך הייתה רמת הכושר שלך לפני ולאחר התוכנית "הישרדות"?
לתוכנית הגעתי בכושר גבוה ומהבחינה הזו ממש לא הייתה לי בעיה. הבעיה הייתה בסוף התוכנית כשהכושר ירד מאוד. חלק מהסיבה לכך היא התזונה הלקויה שהייתה שם. לקח לי המון זמן להיכנס לכושר אחרי התוכנית והקושי היה בעיקר מחשבתי, פחות פיזי. את החזרה לכושר ולריצות עשיתי עם אחי.
מה התוכניות להמשך?
בעזרת השם תעלה תוכנית שמצטלמת בימים אלו בנושא טיולים.
את ירון דיכנר אפשר למצוא בהרבה מאוד מירוצים ולא, הנכות, לא מפריעה לו בכלל. להיפך, הוא לא עוסק בהתלבטויות מיותרות כמו "באיזה מקצה להשתתף במירוץ מסוים", הוא פשוט רץ כמה אחד אחרי השני. כבוד!
באיזה מירוצים אתה משתתף?
כמעט כולם, כמעט כל שבוע.
באיזה מירוצים השתתפת לאחרונה?
רעננה, שם רצתי את המקצים של ה- 2 ק"מ, 5 ק"מ ו- 10 ק"מ ורצתי גם בכפר סבא, שם רן ודן אלתרמן (אלופי ישראל בטריאתלון) נתנו לי את הגביע.
איזה מקצה רצת היום?
את ה- 2 ק"מ ואת ה- 10 ק"מ.
איזה מירוץ הבא בתור?
לא יודע עדיין.
אפשר להמליץ על גבעת שמואל עוד שבועיים?
בטח! גם אני מכיר שם את האזור כי אחותי התחתנה עם מישהו משם, לכן נראה לי אני בא.
בין כל הרצים והמשתתפים שמחתי מאוד לפגוש את אינה לובנוב שהבת שלה דיאנה, בת 16 וחצי, לוקה בתסמונת ולראות איך אירוע מיוחד כזה נראה מנקודת המבט שלה.
איך מרגישים באירוע כזה מיוחד?
מתרגשים! אני מתרגשת מאוד וגם דיאנה.
מתי אובחנה אצל דיאנה התסמונת?
היא אובחנה לפני 11 שנים כשהיא הייתה בת 5.
את מרגישה שיש מספיק מודעות לנושא?
היום כן. כשדיאנה נולדה וגם כשאובחנה עוד לא הייתה מספיק מודעות אבל עדיין צריך להעלות את הנושא למודעות הציבור אפילו עוד יותר".
מלאכיות הדממה וההורים במרוץ
איך דיאנה מרגישה היום?
מתרגשת ושמחה.
ראש עמותת תסמונת רט
אחרונה חביבה שראיינתי היא סיגל זיסמן, ראש עמותת תסמונת רט (ודודה מדהימה להדר, ילדה שלוקה בתסמונת). אחות של סיגל, לילית ושמוליק זיסמן (כדורסלן עבר) מתנדבים בעמותה כבר משנת 2001 עם מטרה אחת: למצוא תרופה לתסמונת רט, חיים ל"מלאכיות הדממה".
האם את מרגישה שיש מספיק מודעות לנושא של "תסמונת רט"?
היום חד משמעית כן. יש יותר מודעות מבעבר אבל חשוב לי לציין שהתסמונת "צעירה". החלו לדבר עליה רק בשנות ה- 80 וההיכרות עמה קטנה יחסית. תסמונת רט היא תסמונת נדירה. כיום יש כ- 300 מקרים של התסמונת אך רק 150 מהם מאובחנים. הבעיה היא שאלו שלא אובחנו מקבלים טיפול לא נכון וחשוב שהנושא יעלה עוד יותר למודעות, למען המקרים שאובחנו ובשביל המחקר בתחום.
אמרת בנאומך ש"ריפוי עכבר שלוקה בתסמונת רט מהווה פריצת דרך ושהתרופה למחלות כמו האלצהיימר, פרקינגסון ואוטיזם נמצאת מעבר לדלת". איך מתקשרות ביחד כל המחלות הללו שהרי כל אחת מאופיינת בתסמינים שונים וגיל שונה – אלצהיימר מאפיין לרוב קשישים ותסמונת רט מאפיינת בעיקר פעוטות וילדות?
מדענים אומרים שהגן הפגום בתסמונת רט הוא גן מרכזי שמפעיל גנים אחרים וקשור גם למחלות האחרות שציינתי. פיצוח הגן הזה יכול להביא לפריצת הדרך.
מה צריך לעשות כדי שתהיה התקדמות בנושא?
מהרגע שיש פריצת דרך כמו ריפוי עכברי המעבדה ועד השלב שבו מגיעים לניסויים קלינים בבני אדם יש תהליך שעלול לקחת 20 שנה. המטרה שלנו כעמותה היא להעלות את המודעות בתקווה, בין השאר, גם לקצר את התהליך לניסויים קלינים ל- 5 שנים, עניין שדורש בעיקר כסף והרבה מודעות.
בת כמה הייתה הדר כאשר אובחנה אצלה התסמונת?
שנתיים וחצי.
את הגביעים הענקת ביחד עם רונה רמון, מה הקשר של רונה לעמותה?
רונה חברה מאוד טובה וקרובה של המשפחה. היא קרובה להדר ולהורים שלה ותמיד שמחה לקחת חלק בנושא. היא מאוד פעילה, עוזרת ותומכת.
לסיכום, האם יש מסר שהיית רוצה להעביר?
אני חושבת שעם הזמן המסר מועבר והמודעות עולה. העמותה תשמח להתגייסות, הן מבחינת פעילות והן בתרומות כספיות. לפרטים: אתר העמותה.
חשוב לי לומר, כמי שלוקחת חלק בלא מעט מירוצים, תמיד נהנית ותמיד יש אוירה כיפית וספורטיבית, אבל היום היה משהו מעבר, הייתה תחושה ממש טובה של התגייסות, איכפתיות ואוירה. כל הכבוד על הפעילות בעמותה, נראה שהמטרה תושג. בהצלחה, נתראה בשנה הבאה!
כתבות:
נעמה זיו -אב
בין ריצה לריצה סטודנטית לתקשורת, מדריכת חדר כושר, מאמנת אישית, מדריכת קיקבוקס וספינינג. בעבר מדריכת כושר קרבי בצה"ל.
