עם פתיחת חודש המודעות לאנשים עם מוגבלות התקיים ביום שישי המרוץ למען מלאכיות הדממה של העמותה לתסמונת רט בפעם ה-13. המרוץ אפשר לחובבים ולילדים כאחד להשתתף במקצים תחרותיים ועממיים – ריצה ל 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ, ומקצה קטקטים של 300 מ' וכן מקצה הליכה עממי של 5 ק"מ.
האירוע נערך בפארק גני יהושע והעניק לחובבי הספורט הזדמנות לתרום למען מטרה חשובה, ולמשפחות העמותה וחבריה ליהנות מאירוע ספורט איכותי, בין הרצות הייתה עדי בוזגלו אשתו של אסי. הכנסות המרוץ ייתרמו לטובת המשך מימון מחקרים למציאת תרופה לתסמונת ושיפור איכות חייהם של החולות. שגריר ישראל באו"ם לשעבר דני גילרמן התכבד בהענקת הגביעים למנצחות והמנצחים במקצים השונים:
10 ק"מ גברים: לאונל ויינבוך 33:56 דק' נשים: מיה מן 42:00 דק'
5 ק"מ- גברים: ליאור שליל 18:02 דק' נשים: יפית שווקי 23:41 דק'
2 ק"מ- גברים: אסף עוז גנשר 7:52 דק' נשים: נופר מינק 7:54 דק'
מלאכיות הדממה חולות בתסמונת רט. הן אינן יכולות לדבר וכלואות בתוך גופן. זוהי תסמונת גנטית ולא תורשתית ולכן יכולה לפגוע בכל משפחה. היום בעמותה אופטימיים מתמיד, מספר מחקרים נוסו בהצלחה על עכברי מעבדה ונמצאים באישורים מתקדמים לתחילת הניסויים האנושיים. עם זאת ישנה עוד כברת דרך ויש להמשיך ולתמוך בחקר אסטרטגיות ריפוי נוספות שתוקפות את שורש הבעיה הגנטית בתסמונת רט.
תסמונת רט היא מחלה נוירולוגית התפתחותית הנגרמת על ידי מוטציה גנטית שפוגעת בעיקר בבנות. התסמונת מתבטאת באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה. מדובר בתסמונת מורכבת מאד עם פגיעה רב מערכתית, ילדות עם תסמונת רט מציגות קשיים רבים במישורים המוטוריים, התקשורתיים, התפקודיים ועוד. אי היכולת שלהן לדבר (אע"פ שהן מבינות הכול) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה".
סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט מלאכיות הדממה: "אני מודה למעל 1,000 משתתפות, משתתפים ומתנדבים שהגיעו לאירוע הריצה המסורתי. אנו עומדים בפני שנה מרגשת בה עתידים להתחיל הניסויים האנושים למציאת תרופה למחלה. אנו בעמותה לתסמונת רט פועלות ימים כלילות לקדם ולממן מחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט. והקולות של כולם יחדיו חזקים יותר מתמיד במסע למציאת מרפא. ביחד נוכל לשנות. אנחנו יכולים לנצח את הדממה של הבנות, את התסכול שלהן, את העולם הסגור שנכפה עליהן. אנחנו יכולים להעניק לילדות המקסימות האלה עתיד. מחקר היום – תרופה מחר".
