להרשמה לישראמן 2023
לפני 13 שנה, כמה חודשים אחרי שנולד, קיבלו טלי ועמית קפלן, הוריו של עידו, את האבחנה שהוא חולה במחלת ניוון שרירים דושן-בקר. הבשורה הזו, שהגיעה בתום תקופה של תהיות ובדיקות, הכניסה את המשפחה מכפר סבא להלם מוחלט וגרמה להורים, ולאחיו ולאחותו הגדולים של עידו, לחשב מחדש את מסלול חייהם.
"היו כל מיני שמות שנזרקו לאוויר עד האבחון", סיפרה קפלן, "נקודת ההתחלה היתה שלשולים ממושכים. כשהלכנו לרופא לבדוק את הנושא תפקודי הכבד שלו יצאו גבוהים, ומשם עברנו לבית החולים שניידר. עידו עבר בדיקה שנקראת מדד פירוק שריר שהגיעה לרמה של כמה אלפים לעומת עד 200 באדם רגיל. משמעות הדבר היא שקיים פירוק שריר מוגבר, הרבה מעבר לבנייה שלו, ברמה של גרימת נזק לגוף".
לבסוף הגיע הצורך לבצע בדיקה גנטית לבחינת הסיכון לדושן ובתום המתנה של כמה שבועות נקראו בני משפחת קפלן לבית החולים בילינסון, שם קיבלו דף ועליו שתי שורות שאישרו את החשש שהיה ידוע לכל. "זה השלב שבו קיבלנו את התואר 'ניוון שרירים' והבנו שיש שעון חול מעל הראש של הילד", הודתה קפלן, "ואז התחלתי לקרוא על המחלה ומה המשמעות שלה. היה מומחה אחד בישראל באותה תקופה ורצינו לראות אם יש ילדים נוספים שחולים בה, כי הבנו שמדובר במחלה נדירה. הגענו לעוד קבוצת הורים, ואחרי שהבנו שאי אפשר לחזור לחיים כאילו לא קרה דבר, החלטנו להקים את העמותה הזו כי אלה החיים שלנו".
עידו קפלן בפעילות גלישה של עמותת "צעדים קטנים" | צילום יניב אברמוביץ
קפלן הלכה והקימה את עמותת "צעדים קטנים" לילדים החולים במחלות ניוון שרירים דושן-בקר, מתוך החזון לשפר את איכות החיים ולהאריך את תוחלת החיים שלהם. העמותה מספקת מענה כוללני ואינטגרטיבי ופועלת לשיפור הטיפול, קידום מחקר למציאת תרופה למחלה, הובלת קהילה תומכת למשפחות והעלאת המודעות למחלה.
"המחלה היא פרוגרסיבית", פירטה קפלן, היום מנכ"לית העמותה, "מתחילה ברגליים, ממשיכה בידיים ובלב. כל הנושא המרכזי שלה הוא השריר, ולהגדיר בכל פעם מחדש מה אתה יכול לעשות. כך הבנו שיש משהו משותף בינינו לבין המתחרים של אנשי הברזל בישראמן, כשאחת הסיסמאות שיצרנו היא 'שריר למען שריר'. זה הרגיש לנו חיבור מתבקש לאנשים שמבצעים פעילות שהיא הרבה מעבר למשהו שאדם בשגרה שלו עושה, בדומה להתמודדות מעוררת ההשראה של הילדים שלנו שכל הזמן מאבדים את היכולות שלהם". וכך נולד המסלול החברתי בישראמן שייכנס בתחרות הקרובה לשנה השישית שלו.
לפתיחת קמפיין חברתי לתחרות ישראמן 2023 – לחצו כאן
גיוס כספים באמצעות הישראמן
"לפני חמש שנים זו היתה הפעם הראשונה שמצאנו תחרות, שבמסגרת ההרשמה אליה יש אפשרות לגייס כספים ולעזור באופן משמעותי לקידום הפעילות שלנו, המחקר והטיפול בילדים" מספרת קפלן, "והפעם יש לראשונה קבוצה גדולה ומשמעותית שרוצה להתגייס יחד ולבצע שינוי בחיים שלהם, מהמקום הזה של אתגרים משותפים".
הקבוצה אליה התייחסה קפלן היא גולדן-טרי של המאמנת ענבר זהבי, שישלחו נציגות של 10 ספורטאים, גברים ונשים, למקצה המלא בישראמן. אחד מהם הוא ניר, "אני בעצמי אב מיוחד ואשתי היא מנכ"לית של עמותה לזכויות לילדים מיוחדים, כך שהתנדבות היא החיים שלנו", מספר עובדיה, "כשנרשמנו לתחרות המלאה שאלתי את החברים האם אפשר לנתב את הכסף לתרומה לעמותה, וכולם הרימו את הכפפה. התחלנו את התהליך, חיפשנו היכן לתרום כי תרומה בגולדן-טרי היא כבר דרך חיים, והגענו למסלול החברתי של הישראמן. פנינו ל'צעדים קטנים', קיבלנו את הברכה, והתחלנו לפעול בנושא – שאר חברי הקבוצה ששותפים לגיוס החברתי הם: ניר אלישע, גיא לופו, עופר בן-שימול, ארז לדרמן, מיקי בז'רנו, צ'יקו אברם, דנה גרינפלד ועדי חורמרו".
החברים מקבוצת גולדן טרי שנרתמו למשימה לטובת גיוס הכספים ל"צעדים קטנים" | צילום: באדיבות ניר עובדיה
ואיך אתם הולכים לנהל את קמפיין התרומות שלכם?
"כל התרומות שלנו יתאגדו לתרומה אחת גדולה, כולם למען אחד. אנחנו נייצר תרומות מאנשים פרטיים אבל במקביל חלקנו מחזיקים בתפקידים בחברות מובילות בשוק והרצון הוא לייצר תרומה גם דרך אותן חברות. אחד הוא מנכ"ל בחברת אלקטרוניקה, אחר הוא מנהל המכירות בצ'ק פוינט ויש גם מנהל לקוחות בכיר בבנק לאומי ועובדת בתנובה. המטרה היא לייצר סכום כמה שיותר גדול, במיוחד אחרי שהבנו לאיזו מטרה הוא מיועד. כל אחד ינסה לייצר את התרומה האישית שלו, אבל תהיה גם התרומה הקבוצתית שתיכנס לאותו המקום. ואם נראה שקו התרומות מתחיל לרדת ניפגש עם טלי כדי שתיתן לנו עוד אוויר לריאות, ונבין כמה טוב שלא נייצר עבור הילדים האלה זה עדיין טיפה בים".
מוזמנים לתרום כאן: חברי גולדן טרי מתגייסים למען עמותת "צעדים קטנים" לקראת ישראמן 2023 – לחצו כאן
