הפרק הראשון של הבלוג שיספר את סיפורה של משפחה, שמתאמנת ומתכננת לעשות טריאתלון אולימפי עם הבת שלהם שנמצאת על הספקטרום האוטיסטי
הכותרת של הבלוג הזה אמנם גדולה אבל זו אכן המטרה, אני הולך לעשות במהלך 2019 לעשות טריאתלון אולימפי עם ביתי אריאל בת השש. אז מה כל כך מיוחד בזה ולמה זה אמור לעניין אתכם אתם שואלים? אז ככה, אני בן 43, נשוי לעינת מזה 17 שנים, אבא לרועי בן 14, תום לי בת 12, גיא בן 9 ואריאל בת השש ואנחנו מתגוררים במודיעין. משפחה ממוצעת, נלחמים "להצליח", מנסים להבין איך קונים דירה, איך גומרים את החודש עסוקים בדברים הגדולים, לומדים עוד משהו, עוברים מתפקיד לתפקיד "מתפתחים".
עוד כתבות בנושא בשוונג
"רכבנו עם הילדה שלנו ועכשיו אנחנו מתכננים את הטריאתלון"
קבע את התוצאה הכי טובה שקבע עיוור באיש ברזל
"פעילות לאנשים עם מוגבלויות היא בעדיפות עליונה אצלי"
טריאתלון וספקטרום אוטיסטי הולכים ביחד?
כאמור לפני שש שנים נולדה ביתנו אריאל, אחרי כחצי שנה הבנו שזכינו בילדה עם צרכים מיוחדים, כדי לא לייגע אקפוץ 6 שנים קדימה, אריאל מוגדרת על הספקטרום האוטיסטי, מתניידת עם הליכון לא עצמאית, לא עולה ויורדת מדרגות, לא מתרוממת לבד, בעלת יכולות הבנה והבעה נמוכות.
במשך 5.5 שנים ניסינו להבין מה יש לה, לפני שבוע קיבלנו תשובה מדעית בשם "HNRNPH2", זה השם של הגן שקיבל איזושהי מוטציה ייחודית, יש 60 מקרים מתועדים בעולם מתוכם שניים נוספים בארץ. מה זה אומר? מצד אחד כלום, פגם גנטי נדיר שכנראה לאף אחד אין ממש רצון ואינטרס לחקור אותו. מצד שני המון, יש לנו כותרת, גם אם אי אפשר לגשת לבית המרקחת ולקנות כדורים שירפאו אותה. באופן כללי כמי ש-37 שנים חי חיים ללא צרכים מיוחדים, חוץ מלצפות באלה שעוברים בקניון ואתה מסתכל עליהם בחצי מבט כי לא נעים ומרחם עליהם, אז כמו שסיפרתי לפני שש שנים זה השתנה, עכשיו אני זה שעובר בקניון ומסתכלים עליו בחצי מבט. עד שאתה לא שם, עד שזה לא שלך, אתה לא באמת יכול להבין מה המשמעות של זה.
רוב חיי המקצועיים אני מנהל מערכי מכירות ושירות, ארגונים קטנים ובינוניים לפני כחמש שנים החלטתי להגדיל הכנסות, קיבלתי אומץ מאריאל ופתחתי מוקד מכירות טלפוני, לפני חצי שנה סגרתי אותו, מיותר לציין כי ההכנסות לא גדלו ובכדי להשלים את התמונה הכללית, כל הספורט שעשיתי הסתכם ברכיבה על אופני שטח בשבילי אופניים כ2-4 פעמים בחודש .
עד כאן התמונה שלי עד לפני 6 חודשים. שנייה לפניי כשכולם מנגבים את הדמעות חשוב לדעת, ילד עם צרכים מיוחדים הוא קושי, החיים מלאים בקשיים, לכולנו יש בחיים חלקים פחות נוצצים, בעיות בריאות, בעיות כלכליות, בעיות בינאישיות. לעתים אנחנו יכולים לשנות אותם ולפעמים אנחנו נאלצים ללמוד לחיות איתם כל אחד יכול לבחור אם הקושי מנהל אותו או שהוא מנהל את הקושי.
אריאל היא קסם, מנוע בלתי נדלה של אנרגיות, לי ולכל המשפחה זאת הבחירה שלי! לפני חצי שנה החלטתי לעצור ולעשות חושבים, לא הגיוני שאני אמשיך להעביר את הזמן. הצטרפתי יחד עם עינת למסגרת אימון והדרכת מודעות והחלטתי לקחת את ההמשך בידיים, למצוא עשיה משמעותית, לעסוק בעולמות מתגמלים כלכלית ונפשית, להתחיל לעשות ספורט באופן מסודר ובעיקר לקבוע לעצמי ולמשפחה יעדים, תחנות בדרך ולוחות זמנים.
אז עד כה עשינו את "סובב כנרת" יחד עם אריאל , 65 ק"מ כשאריאל בריקשה נגררת, אחר כך רצנו 5 ק"מ במרוץ חבר, 10 ק"מ במרוץ מודיעין ועשיתי טריאתלון ספרינט. עכשיו היעד החדש והנוצץ שלי הוא טריאתלון אולימפי ביחד עם אריאל במהלך חודש מאי או יוני ב-2019, תוך כדי שאני מתאם זאת עם יוסי סולניק מאיגוד הטריאתלון. בינתיים אנחנו ממשיכים להתאמן ולהתקדם, ונרשמתי גם לחצי מרתון תל אביב בפברואר הקרוב.
החלטתי לשתף אתכם בתהליך הזה כי הטריאתלון הוא לא המטרה האמיתית, אלא שלב בדרך לעמותה שתנגיש את הספורט ברמה העממית לכל אותם משפחות לילדים ומבוגרים שנשארות בבית או יוצאות ללא הילדים. יש לא מעט עמותות שעושות רבות בתחומים שונים, כשאני התחלתי לחפש פתרונות גיליתי שההיצע מוגבל ביותר. אני נתקל בלא מעט אנשים טובים שממש רוצים לעזור ולצערי אני לא ממש יכול להרשות לעצמי לממן את זה בעצמי, כנראה שאם הייתי מסוגל לא הייתם שומעים ממני.
אז החלטתי להתפתח מקצועית בעולם האופניים, מכנופן שגם מייצר פתרונות נגישות לפעילויות ספורטיביות, להתמודד עם מגבלות של תחרויות ריצה שלא מאפשרות שילוב של עגלות ריצה ועוד כל מיני חוקים בעייתיים שקיימים ובמקביל להמשיך ולהתקדם לעבר הטריאתלון האולימפי שלי ושל אריאל.
מקווה שהיה לכם מעניין, עד לפעם הבאה.
כל הכבוד ובהצלחה
בהצלחה, הדרך תחזק אתכם כמשפחה בלי קשר לקו הסיום.
למה להקים (עוד) עמותה? עמותת אתגרים מתמחה בדברים מהסוג הזה.